Лысак Даша первая из монохориальной двойни, родилась на 32 неделе беременности. Была гипоксия 3 степени. Поначалу врачи уверяли, что все будет хорошо, позже стали утверждать, что ребенок - не математика, нет возможности дать точный прогноз. Даша развивалась вперед сестры близняшки.

Но в 4 месяца у Даши случился дебют эпилепсии и постепенный откат навыков. В 1 год после поездки на море, Даша начала переворачиваться, как юла. Через 2 месяца вся семья переболела гриппом, а у Даши произошел регресс, навык утратился.

Даша каждые 3 месяца и чаще ездила на реабилитации разного уровня. С 4 лет как по ОМС перестали брать в стационары, начали ездить в платные центры.

Приступы долго не могли купировать. Лишь в мае 2022 г. удалось купировать в клинике Текнон в Испании. С этого времени Даша потихоньку начала развиваться. Появилась эмоциональная связь и первые слова.

Сейчас Даша может сидеть с опорой на руки уже несколько минут без поддержки, есть опора на ноги, игры с игрушками. Даша заливается смехом от звука падающих игрушек, которые ей удалось уронить и других звуков. Играет с зайкой алило, погремушками и теми предметами, до которых дотянется.

Показывает всем видом, как анализирует ощущения в своем теле.

Даша носит корсет, ортезы на голеностоп, аппарат на все тело и туловище, пользуется специализированной коляской дома и на улице, вертикализатором. Проходит курсы реабилитации в своем городе, на выезде и занятия дома.

Даша живет в многодетной семье и очень радуется, когда сестренки возвращаются домой и играют с ней, разговаривают.

Прошлым летом Даша научилась понимать слово «плыть» и поплыла. Приехав домой, навык закрепился. В этом году после дорогостоящего курса реабилитации появился шаговый рефлекс.

Несколько лет Даша Лысак боролась с эпилепсией. В 2022 году эпилептические приступы удалось остановить, началось медленное развитие. У Даши улучшилось понимание, стали появляться первые слова. Девочка любит удерживать в руках, а затем с шумом ронять игрушки. Внимательно прислушивается к новым звукам, любит слушать сказки, петь песни.

На одном из выездных курсов реабилитации Даша научилась держаться на воде, плыть, по возвращении домой навык сохранился. В этом году появился шаговый рефлекс. Даша может до 3 минут просидеть без поддержки, опираясь на свои руки.

Сейчас необходимо дальше разрабатывать двигательные навыки. Семья надеется, что скоро этот результат удастся превзойти.

Даша любит плавать, слушать сказки и музыку, трясти погремушки и бросать их (когда игрушки падают на пол она хохочет).

Любит, когда семья собирается вместе, она оживляется, болтает на своем языке.

Даша очень улыбчивая и позитивная, поэтому к ней все идут за порцией обнимашек. Ласково семья называет ее «нашей куколкой» или «принцесской».

Любит выездные реабилитации, потому что наступает много новых ощущений, эмоций, умелок, новых картинок, новых людей и мест.

К быту семья приспосабливается по-разному, это большой раздел из их жизни.

Например, чтобы выехать на часа 3-5 из дома нужно взять: готовое кормление по кетодиете, а если оно не готово, то взять блендер, масло МСТ и какое-то другое масло. По белкам, жирам и углеводам мама уже на глаз знает, сколько должно быть в блюде (дают о себе знать почти 5 лет строгой диеты). Подгузники, салфетки, пеленки для кормления и жизненно-необходимые лекарства.

Если семья уезжает с ночевой, то непромокаемая пеленка, чтобы избежать казусов с чужим имуществом, своя ортопедическая подушка и небольшое одеялко.

Конечно же, с собой едут аппараты и корсет — это на постоянную носку.

Для облегчения переноски все это укладывается либо в багажник коляски, либо вешается на ручку.

С сумочками через плечо, мама уже давно распрощалась, сейчас самое удобное и практичное — это рюкзак. Там и кучи документов формата А4 поместятся, и руки свободные.

К быту можно отнести и обучение пользованием всеми возможными услугами онлайн, как экономия времени.

В пандемию папа Даши ушел работать на удаленную работу, так там и остался. Поэтому с Дашей он помогает, то присмотреть, то поддержать. Выбежать из дома мама может, но вот уехать куда-то далеко - нет.

В связи со сложным питанием и уходом у семьи помощников нет.

Раньше мама Даши отрицательно относилась к режимности - она думала, что это не про свободу. Но теперь она поняла, что в новых реалиях жизни режим — это спокойствие уставшего мозга. Не по плану пойти может все что угодно в любой момент, но не режим. Поэтому планирование, соблюдение времени, традиции — это очень выручает.

Пожалуйста, помогите семье с ежемесячным приобретением специальных молочных смесей и витаминов.