Мы
Помочь
1 / 8

Сейчас Даша готова развивать своих успехи в реабилитации, но нужна помощь с совсем базовыми вещами

Долго не могли купировать приступы эпилепсии, но когда смогли, появился шанс на улучшение качества жизни.

Лысак Даша первая из монохориальной двойни, родилась на 32 неделе беременности. Была гипоксия 3 степени. Поначалу врачи уверяли, что все будет хорошо, позже стали утверждать, что ребенок - не математика, нет возможности дать точный прогноз. Даша развивалась вперед сестры близняшки.

Но в 4 месяца у Даши случился дебют эпилепсии и постепенный откат навыков. В 1 год после поездки на море, Даша начала переворачиваться, как юла. Через 2 месяца вся семья переболела гриппом, а у Даши произошел регресс, навык утратился.

Даша каждые 3 месяца и чаще ездила на реабилитации разного уровня. С 4 лет как по ОМС перестали брать в стационары, начали ездить в платные центры.

Приступы долго не могли купировать. Лишь в мае 2022 г. удалось купировать в клинике Текнон в Испании. С этого времени Даша потихоньку начала развиваться. Появилась эмоциональная связь и первые слова.

Сейчас Даша может сидеть с опорой на руки уже несколько минут без поддержки, есть опора на ноги, игры с игрушками. Даша заливается смехом от звука падающих игрушек, которые ей удалось уронить и других звуков. Играет с зайкой алило, погремушками и теми предметами, до которых дотянется.

Показывает всем видом, как анализирует ощущения в своем теле.

Даша носит корсет, ортезы на голеностоп, аппарат на все тело и туловище, пользуется специализированной коляской дома и на улице, вертикализатором. Проходит курсы реабилитации в своем городе, на выезде и занятия дома.

Даша живет в многодетной семье и очень радуется, когда сестренки возвращаются домой и играют с ней, разговаривают.

Прошлым летом Даша научилась понимать слово «плыть» и поплыла. Приехав домой, навык закрепился. В этом году после дорогостоящего курса реабилитации появился шаговый рефлекс.

Несколько лет Даша Лысак боролась с эпилепсией. В 2022 году эпилептические приступы удалось остановить, началось медленное развитие. У Даши улучшилось понимание, стали появляться первые слова. Девочка любит удерживать в руках, а затем с шумом ронять игрушки. Внимательно прислушивается к новым звукам, любит слушать сказки, петь песни.

На одном из выездных курсов реабилитации Даша научилась держаться на воде, плыть, по возвращении домой навык сохранился. В этом году появился шаговый рефлекс. Даша может до 3 минут просидеть без поддержки, опираясь на свои руки.

Сейчас необходимо дальше разрабатывать двигательные навыки. Семья надеется, что скоро этот результат удастся превзойти.

Даша любит плавать, слушать сказки и музыку, трясти погремушки и бросать их (когда игрушки падают на пол она хохочет).

Любит, когда семья собирается вместе, она оживляется, болтает на своем языке.

Даша очень улыбчивая и позитивная, поэтому к ней все идут за порцией обнимашек. Ласково семья называет ее «нашей куколкой» или «принцесской».

Любит выездные реабилитации, потому что наступает много новых ощущений, эмоций, умелок, новых картинок, новых людей и мест.

К быту семья приспосабливается по-разному, это большой раздел из их жизни.

Например, чтобы выехать на часа 3-5 из дома нужно взять: готовое кормление по кетодиете, а если оно не готово, то взять блендер, масло МСТ и какое-то другое масло. По белкам, жирам и углеводам мама уже на глаз знает, сколько должно быть в блюде (дают о себе знать почти 5 лет строгой диеты). Подгузники, салфетки, пеленки для кормления и жизненно-необходимые лекарства.

Если семья уезжает с ночевой, то непромокаемая пеленка, чтобы избежать казусов с чужим имуществом, своя ортопедическая подушка и небольшое одеялко.

Конечно же, с собой едут аппараты и корсет — это на постоянную носку.

Для облегчения переноски все это укладывается либо в багажник коляски, либо вешается на ручку.

С сумочками через плечо, мама уже давно распрощалась, сейчас самое удобное и практичное — это рюкзак. Там и кучи документов формата А4 поместятся, и руки свободные.

К быту можно отнести и обучение пользованием всеми возможными услугами онлайн, как экономия времени.

В пандемию папа Даши ушел работать на удаленную работу, так там и остался. Поэтому с Дашей он помогает, то присмотреть, то поддержать. Выбежать из дома мама может, но вот уехать куда-то далеко - нет.

В связи со сложным питанием и уходом у семьи помощников нет.

Раньше мама Даши отрицательно относилась к режимности - она думала, что это не про свободу. Но теперь она поняла, что в новых реалиях жизни режим — это спокойствие уставшего мозга. Не по плану пойти может все что угодно в любой момент, но не режим. Поэтому планирование, соблюдение времени, традиции — это очень выручает.

Пожалуйста, помогите семье с ежемесячным приобретением специальных молочных смесей и витаминов.

Вы можете помочь!

Выберите подходящий способ
Помочь деньгами
Пожертвуйте сумму, которая вам комфортна
Помочь словами
Позовите на помощь своих подписчиков в соцсетях
Сейчас Даша готова развивать своих успехи в реабилитации, но нужна помощь с совсем базовыми вещами